2026年6月に「24時間テレビ49」のチャリティーランナーとして発表された俳優の星野真里さん。
実は、2024年9月、長女・ふうかさんが指定難病「先天性ミオパチー」を患っていることを公表されました。
電動車椅子に乗り、寝ている間は人工呼吸器を使いながら生活するふうかさんの日常は、インスタグラムを通じて多くの人に届けられてきました。
星野真里さんの子供について、次女がいるという噂、難病の詳細、2026年2月に起きた子供の大けがについても詳しくまとめてみました。
スポンサーリンク星野真里の子供は長女1人！なぜか次女の噂も…？
星野真里さんは2011年、当時TBSアナウンサーだった高野貴裕さんと結婚し、2015年7月に長女・ふうかさんを出産しました。
夫は元TBSアナウンサーの高野貴裕さんで、現在は東京都議会議員として活躍されています。
そして二人の子供は、長女・ふうかさん1人です。
星野真里の子供に次女がいる？
「次女」というワードを目にすることがありますが、大手メディアを含めて次女の存在を確認できる情報がないことから、「検索側の誤認か、家族構成の推測ミス」と思われます。
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子供の難病公表の裏側にあった葛藤と決断
2024年9月、星野真里さんはInstagramで長女の病気を公表しました。
「9歳の長女が『先天性ミオパチー』という障害を抱えていることを公表した」との報道がなされています。
公表のきっかけについて、TBSラジオ出演で星野さんは「ネットで検索→なりたいよね→エイヤー」と率直に語っています。
親として悩みながらも、社会に知ってもらいたいという思いと、娘自身の希望が重なった決断だったようです。
短歌を添えるなど、星野さんらしい優しい言葉で発信しています。
「ネット検索」で同じ境遇の家族の投稿を見て励まされ、「私たちも誰かの力になれる存在になりたいよね」と思い、最後は勢い（エイヤー！）で公表に踏み切った…という心の動きが公表する大きな後押しになったようです。
スポンサーリンク星野真里の子供に2歳で下された「指定難病」の診断
先天性ミオパチー…この病名を聞いたことがある人は少ないと思います。
生まれつき筋肉の構造に異常があり、筋力が極端に弱い体質。
幼少期から「首がすわらない」「体がふにゃふにゃ」といった症状が出る難病です。
国が指定する難病で、ふうかちゃんさんは2歳のときに診断が確定しました。
最初は「なんか首がすわらないな…」という小さな違和感から始まり、6ヶ月検診で総合病院を紹介され、検査を繰り返して病名が判明。
母親の星野さんは「確定するまでの不安は地獄だった。病名が出た瞬間、現実を叩きつけられて頭が真っ白になった」と振り返ります。
スポンサーリンク就寝時に欠かせない「キリンさん」
ふうかさんの体は、手足を動かす力だけでなく呼吸する力も弱いため、夜寝るときは必ず人工呼吸器を付けています。
筋力の低いふうかさん。それは手や足を動かす力のみならず、呼吸をする力も含まれます。なので寝ている間装着し、しっかりと体を休ませることができるよう呼吸をサポートしてもらっています
引用元：スポニチ
家族はそれを可愛く「キリンさん」と呼んでいます。
最初は「子供の顔にこんな器具を付けるなんて…」と星野さん自身がすごく抵抗があったそうです。
でも入院中にふうかさん本人が「付けた方が楽」と感じるようになり、今では日中でも息苦しいときに自分から使うようになったそうです。
「キリンさん」という愛称に、家族の近さと愛情がぎゅっと詰まっています。
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夫婦で社会福祉士資格を取得した理由
星野真里さんは、公表と同時に夫婦で社会福祉士の資格を取得したことも明らかにしています。
昨年9月に、星野が長女が難病の「先天性ミオパチー」であることを公表し、夫婦で「社会福祉士」の資格を取得していることも明かしている。
引用元：日刊スポーツ
夫・高野貴裕さんと一緒に福祉制度を徹底的に調べ、親としてできることを模索した結果だそうです。
ただし星野さんは「アドバイスできる状況ではない」という本音も明かしており、完璧な親ではない等身大の姿が印象的です。
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電動車椅子を自在に操る10歳の現在
ふうかさんは2015年7月生まれで、現在10歳・小学校5年生になりました。(2026年現在)
電動車椅子を「愛車」として自在に操り、小学校にも通っています。
障害者手帳も取得済みで、家族のサポートを受けながら元気に毎日を過ごしているそうです。
筋力が弱いため、移動や日常動作に大きな制限がありますが、ふうかちゃんの明るい姿や挑戦する様子はInstagramで多くの人を励ましています。
スポンサーリンク日常を紹介するInstagramを開設
星野真里さんはInstagramでふうかさんの診断を公表すると同時に、ふうかさんの日常を紹介するInstagramアカウントも開設しています。
現在フォロワーは10万人を超えており、2026年3月には親娘の10年間を綴ったエッセイ集『さいごにきみと笑うのだ』（小学館）も出版されました。
公表を決めた理由として、星野さんは「知ってもらうことから始まる」という考えを繰り返し語っています。
「人はわからないことに対峙すると、距離をとってしまうことがある。知るというたった一つの経験があるだけでも、今まで見えなかったことが見えてきて、今までとは全然違った、近い距離感になる」と語っています。
インスタグラムを始めることへの不安を正直にふうかさんに伝え、そのうえで「それでもやりたい」と言ったふうかさんの言葉に頼もしさを感じたという星野さん。
電動車椅子で幼い頃から周囲の視線を浴び続けてきたふうかさんのメンタルの強さを「素晴らしい」と表現しています。
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生まれて初めての大怪我と一人電車
2026年2月、ふうかさんのInstagramに足に包帯を巻いた写真が投稿されました。
生まれて初めての大怪我という報告でした。
骨にヒビが入ってしまいました。夜中の寝返りをサポートするときに、私が変な方向に力を加えてしまったようです。介助の際の事故。母の失態です。でも、ふうかからは「もう謝らないで」と言われます。「私がいなかったらこんなことにはならないから、ママのせいじゃなくて私のせい」だというのです
引用元：ABEMA TIMES
「母の失態です」という自責の言葉と、「ママのせいじゃなくて私のせい」という10歳の娘の返し。
一晩中付き添って介助をしている日常の中でのハプニングで、コメント欄には「一生懸命お世話をしてのこと。どうか自分を責めないで」という声が並んだそうです。
体勢が安定すればおもちゃの剣を振り回す元気はあるというふうかさんらしさに、少し安心もしましたが、献身的な介護と隣り合わせにある不安と危うさは家族の間でしかわからないものなのだと気づかされます。
スポンサーリンク親友と挑んだ初めての1人電車
2026年4月29日の更新では、ふうかさんが親友の力を借りて1人で電車に乗ったことを明かし、駅での様子なども公開しています。
星野さんは
ふうかは誰かの手助けがなければ電車に乗ることはできません。けれど、誰かの手助けがあれば乗ることはできます。そして、その手助けをお願いするのも練習が必要で、これは彼女が社会に出ていくために大事なこと。
と記しています。
駅員さんがスロープを用意してくれたこと
電車内にいた外国の方がさっと場所を空けてくれたこと
そこにギャルのお姉さんが入ってきてしまったこと
お声がけをして場所を譲ってもらったこと
エレベーターでは何回か待たなくてはいけなかったこと
…人の優しさも、まだまだ理解が広がっていないことも、どちらも感じてきたそうです。
ファンからは「またひとつステップアップしましたね」「うるっとしてしまいました」という声が届きました。
将来の夢は歩けるようになってパティシエに
ふうかさんがかつて語った将来の夢は、
歩けるようになること。パティシエになって大金持ちになりたい。それでスロープとエレベーターの付いた家を作りたい
10歳の言葉として受け取るより、ちゃんと人生の計画と夢のある言葉として聞こえます。
2026年8月の24時間テレビで、チャリティランナーを務める星野真里さんの10年間の思いはこんな言葉で届けられました。
娘と過ごしてきた10年間の中で、すべての子どもたちが分けられることなく、子どもたち自身が自分の居場所を選べる世の中になってほしいという願いを持つようになりました。今回、私が走ることで、どうすればもっと優しい世の中になるのかを考えるきっかけになればうれしいです
引用元：livedoor NEWS
星野さんがどんな景色を走り届けるのか、今後も親娘で注目されそうですね。